大阪大学大学院人間科学研究科上野彩

まだ名前のない病気の方の

調査内容：未診断・病名不明・

診断未確定・希少疾患・ＩＲＵＤ

・１回当たり1-2時間とやや長いお時間をいただきたく存じます

・調査はすべてICレコーダーで録音させていただきます

・得られた情報は守秘義務契約を交わした業者においてテープ起こしを行い基礎資料とします

・みなさまのお名前など個人を特定できる情報は切り離し、データからは個人が特定できないようにいたします

・調査は学術的な分析を行った上で学術論文等での発表、および、支援団体との共同での調査結果の公表を行います

・その際にもみなさまのプライバシーには細心の注意を払います

・希望者の方には、公表する内容を後日郵送させていただきます

・いったん調査に参加を表明されても途中で撤回することも可能です

・その場合には関係データはすべて破棄します

・調査の途中または調査終了後に何らかの問題を感じられた場合には、誠実に対応をいたします

・調査終了後には、録音データはすべて破壊し、文字に起こしたデータにつきましても、個人が特定できないような匿名化されたデータとして保存いたします

・データを第三者に譲渡したりすることはいたしません

・調査に際しては同意書に署名いただきますが、ご署名いただいた後も、調査参加の意思を撤回することはいつでも可能です

・参加の意思を撤回された場合、データはすべて破棄し、外部に公表することはございません